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这种听来陌生的肠道疾病 预计3年后全国患者数将达150

发布日期:2020-05-23 01:19   来源:未知   阅读:

肚子痛、腹泻、发烧……这些几乎人人都会得的小毛病,对某些人而言很可能是某种致命疾病的一些征兆,比如,炎症性肠病(IBD)。

近年来,国外专科医生对IBD的研究已不亚于肠道肿瘤。在中国和日韩等国家,IBD患者也正与日俱增。预计到2025年,我国炎症性肠病(IBD)患者将达到150万人。但对普通大众而言,IBD似乎依然陌生。昨天是世界炎症性肠病(IBD)日,全世界多个城市亮起了紫色灯光,为IBD患者“应援”。

父女同时患病,医药费花掉两三套房

炎症性肠病(IBD)是一种原因不明、由异常的免疫所介导的肠道炎症,反复发作,甚至会伴随患者终生。它包括溃疡性结肠炎和克罗恩病。

20来岁的赵咪(化名)上初中的时候就经常腹痛、腹泻,中间走过不少弯路直至大学才终于确诊为克罗恩病。“胃镜做了3次,骨髓都抽过,还是没被查出,确诊后反而有一丝心安,然而疾病的发展又将我打入噩梦。”她说,“十几分钟到半小时就要上次厕所,已经让我精疲力竭了。”

此后,赵咪的爸爸也被确诊为克罗恩病。疾病带来了巨大经济负担,原本在单位担任要职、在家里是顶梁柱的爸爸,因病在家休息,几乎没了收入。这样的落差让他变得沉默寡言。为了节省医药费,赵咪的爸爸“复制”了女儿的治疗方案在小医院治疗,结果治疗不规范、长期使用大剂量激素,导致严重的骨质疏松和营养失衡。

赵咪最害怕的就是她和爸爸同时发病。在她大学刚刚毕业那一两年里,父女俩经常同时住院,一个人状况不太好,另一个人就马上受到影响。赵咪说,在他们家,治病花掉的医药费可以买两三套房“有了进口的药、好一点的药给我吃,然后差一点的药是我爸吃。”

一些IBD患者,甚至被折腾几十年,长期服药带来的经济负担让很多患者家庭难以喘息。

IBD发病或受饮食环境改变影响

浙大二院消化内科副主任陈焰从医二十多年来,感受过不计其数的IBD患者的无助。

在常人看来“只是普通的肚子疼、腹泻”,IBD患者却不得不因此休学、辞职。如果在儿童或青少年时期发病,就可能影响发育,导致发育迟缓、停滞。有些十几岁的患者,个子可能只有五六岁的孩子那么高。心理上的考验也总让患者“脸红耳赤、难以启齿”,会突然不受控制地想要排泄。

陈焰介绍,三年前的流行性疾病调查显示,我国的IBD患者有35万,发病率为十万分之二,甚至更多一些。近些年来还没有最新的统计数据,但在浙大二院,有个小样本的统计数据。

“十几年前,我所在科室确诊的克罗恩病患者才10多个,但到今年,被确诊的IBD患者已有4000多人,发病年龄也越来越小。”陈焰指出,IBD的发病原因主要受环境和基因的影响,越是发达的国家发病率越高。“饮食环境的改变或许是我国IBD发病率升高的一个因素。同时,遗传对IBD有很大影响,在临床上大约占比10%。”

由于IBD的发病隐匿,很难察觉,很多人都贻误治疗时机。陈焰介绍,有持续或反复发作的腹痛、腹泻、黏液脓血便伴腹痛等症状的,要考虑IBD。而它的筛查标准,主要是检测粪便钙卫蛋白指标,必要时结合进一步检查,可判断是否为IBD。

目前,临床上对IBD治疗需要患者的结合病情及身体条件,再做个体化治疗方案。“IBD基本上不能治愈,需要终生服药,控制为主要目标,在必要条件下,还要进行手术治疗。”她呼吁,全社会能够提高对IBD的认识,帮助患者改善医疗和生活质量,让他们感受到温暖和关爱,不再惧怕疾病。

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